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Processus décisionnel

Communication avec les personnes atteintes de démence

La démence est associée à une perturbation de l’attention, de la mémoire, de la perception et de l’expression orale qui peut compliquer sérieusement la communication avec le résident. Le soignant doit donc transmettre ses messages avec le plus de clarté possible et par des phrases courtes et simples, tout en veillant à établir un contact visuel avec son interlocuteur.

Souvent, les personnes atteintes d’une démence sévère ne sont plus capables de communiquer verbalement. La plupart du temps, néanmoins, elles sont en mesure de percevoir et d’apprécier les expressions non verbales de leur entourage (par ex. sourire, attitude calme, gestes, contacts physiques avec tact). Les personnes démentes expriment leurs émotions jusqu’à la fin de leur vie, toutefois la mimique et la gestuelle s’affaiblissent.

Nous informons systématiquement la résidente ou le résident et lui expliquons aussi clairement que possible, et de manière adaptée à son niveau de compréhension, ce qui est en question et quelles orientations peuvent être prises, et ce, alors même qu’il ferait l’objet de mesures de protection légale. Les avis et les souhaits qu’il peut alors émettre et les réactions qu’il peut avoir sont pris en compte et orientent autant que possible la décision qui sera prise le concernant.

En cas de doute sur l’aptitude de la résidente ou du résident à prendre des décisions, et si cela est nécessaire, l’aptitude décisionnelle est évaluée. Cette évaluation est confiée, dans la mesure du possible, à un psychogériatre ou gériatre non impliqué directement dans le processus décisionnel ou dans les soins médicaux du résident. L’évaluation de l’aptitude du résident à exercer sa pleine autonomie fait l’objet d’une trace écrite. (SAMV-ASSM, 2017).

Information et consentement

Les examens médicaux (y compris la pose du diagnostic) et les traitements requièrent une indica-tion médicale et le consentement de la personne dûment informée. L’information doit contenir tous les faits importants pour la prise de décision. En cas d’incapacité de discernement de la per-sonne démente, la représentante légale ou le représentant légal décide à sa place. Elle ou il doit dans ce cas tenir compte de la volonté présumée de la personne concernée ou – si celle-ci n’est pas connue – de son intérêt objectif. Ce faisant, la personne habilitée à prendre les décisions ne doit pas se laisser guider par sa propre philosophie de vie et ses propres expériences et convic-tions, mais par celles de la personne concernée. La personne incapable de discernement doit, si possible, être impliquée dans la décision. En cas de désaccords entre les représentant.e.s ou si la décision des représentant.e.s est contraire à la volonté présumée ou à l’intérêt de la ou du rési-dent, l’autorité de protection de l’adulte (APEA) doit être contactée. (SAMV-ASSM, 2017).

Choix décisionnel en interprofessionnalité dans la prise en soins

Les mesures médicales de prise en charge et de traitement nécessitent souvent un processus dé-cisionnel de nature interprofessionnelle, notamment pour les personnes atteintes de démence sé-vère. Il faut débattre de tels traitements ou mesures au sein de l’équipe de prise en charge et de traitement avant de les proposer à la résidente ou au résident ou à la personne habilitée à la ou le représenter. Dès lors, l’objectif est d’aboutir à une décision pouvant être appuyée par toutes les personnes concernées. Face à des décisions difficiles, un soutien éthique peut être utile. L’application de processus décisionnels éthiques explicites et structurés contribue à accroître la sensibilisation et la qualité de la réflexion éthique des personnes concernées et à trouver un con-sensus. (SAMV-ASSM, 2017).

Il existe plusieurs démarches possibles et guides pratiques destinés à mettre en place des condi-tions cadre propices à des décisions éthiques difficiles. L’AVALEMS met à disposition de ses membres, des résident.e.s et de leur famille un pool d’éthique clinique à même de formuler des avis consultatifs.

Refus de soins

Dans notre quotidien d’institution de soins de longue durée, il arrive qu’une résidente ou un résident refuse les soins ou les traitements indiqués. C’est le cas lorsque la résidente ou le résident refuse de prendre ses médicaments ou qu’elle ou il refuse de boire ou manger. Une prise en charge multidisciplinaire visant à ana-lyser le refus et à intervenir sur les syndromes gériatriques associés est alors nécessaire. Nous éclairons notre analyse en nous basant sur la théorie des besoins compromis d’Algase (Algase et al., 1996). Ce modèle postule que les personnes atteintes de démence adoptent certains comportements en réaction à un besoin non satisfait ou à une composante de l’environnement qui provoque chez eux un inconfort ou un sentiment d’insécurité. Leur comportement a donc pour but de nous communiquer quelque chose.

Il convient de refaire une évaluation des syndromes à haut risque (recherche d’une cause physique, médica-menteuse, et autres symptômes) tels que notamment (liste non exhaustive) :

  • la dépression
  • la dénutrition
  • les troubles cognitifs et d’un éventuel état confusionnel aigu
  • la mobilisation
  • l’environnement physique, etc.

Une évaluation des soins approfondie est par ailleurs nécessaire. Après évaluation et adaptation du plan thérapeutique en regard des points ci-dessus, nous considérons un refus comme l’expression d’une volonté claire. Nous continuons à proposer les soins et les traitements indiqués, mais nous acceptons cependant qu’ils soient refusés. Nous tenons compte des dispositions légales du droit de la protection de l’adulte dans le sens où nous avertissons immédiatement la représentante ou le représentant thérapeutique et/ ou les proches de ces refus et nous les intégrons dans la suite du processus décisionnel.

 


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